કરોડોમાંથી એક ને થાય છે આ દુર્લભ બીમારી, જેને કારણે એક દીકરાનું થઈ ગયું છે મોત, બીજા દીકરાને નથી ગુમાવવા માંગતી માં
દુનિયાભરમાં કેટલાક રોગો એવા પણ હોય છે, જેના વિશે આપણે ક્યારેય સાંભળ્યા નહીં હોય અથવા ન જોયા હશે. કેટલાક રોગો એટલા ભયંકર હોય છે કે તેના વિશે વિચારીને પણ પગ નીચેથી જમીન સરકી જાય. કંઈક આવી જ બીમારી રાજસ્થાનના બાડમેર જિલ્લામાં રહેતા લલિત સોની નામનો એક યુવાન આ બીમારીથી પીડિત છે. આ બીમારી કરોડો લોકોમાંથી એકને જ થાય છે.

લલિત સોની પોમ્પે નામની બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. લલિત છેલ્લા એક વર્ષથી પલંગ પર સૂતો હતો. માતા-પિતાએ પુત્રની સારવાર માટે બધુ જ વેચીને સારવાર કરી રહ્યા છે . આ બીમારી કેટલી ગંભીર છે. તેનો અંદાજો એ વાત ઉપરથી લગાવી શકાય છે કે, તેનો એક વર્ષનો ખર્ચ 2 કરોડ 75 લાખ રૂપિયા સુધીનો આવે છે.
એટલું જ નહીં, એક વર્ષ પહેલા લલિતના મોટા ભાઈનું પણ આ દુર્લભ બીમારીના કારણે મોત નીપજ્યું હતું. હવે લલિત તેના માતા-પિતા નો એક માત્ર સહારો છે. અને હવે તે પણ આ બીમારીથી પીડાય રહ્યો છે.

લલિતના પિતા ચંપાલાલે જણાવ્યું હતું કે તે પુત્રને ગુમાવવા માંગતો નથી. પરંતુ દિવસેને દિવસે આ રોગ લલિતના શરીરમાં ફેલાય છે. તેની સારવાર માટે અમેરિકાથી રસી મંગાવવી પડે છે. જેના માટે મેં સોશિયલ મીડિયા દ્વારા વડા પ્રધાનથી લઈને મુખ્ય પ્રધાન સુધી ઘણી વાર મદદ માંગી છે. અત્યાર સુધી કોઈ પણ જગ્યાએથી કોઈ સુધર્યું નથી. જો સરકાર ઇચ્છે તો મારો પુત્ર બચી શકે છે.

લલિતના પિતા ચંપાલાલે જણાવ્યું હતું કે તે પુત્રને ગુમાવવા માંગતા નથી. પરંતુ દિવસેને દિવસે આ રોગ લલિતના શરીરમાં ફેલાય રહ્યો છે. આ દુર્લભ બીમીરીની સારવાર માટેનું ઇન્જેક્શન અમેરિકાથી આવે છે અને તેનો વાર્ષિક ખર્ચ 2 કરોડ 75 લાખ રૂપિયા છે. જેના માટે મેં સોશિયલ મીડિયા દ્વારા વડાપ્રધાનથી લઈને મુખ્યમંત્રી સુધી દરેકને અપીલ કરી છે. પરંતુ હજુ કોઈ પણ જગ્યાએથી જવાબ આવ્યો નથી. તેમના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે, હું એક પ્રાઇવેટ કંપનીમાં નોકરી કરું છું.
ડોક્ટરના જણાવ્યા અનુસાર, આ બીમારીના કારણે લલિતને 24 ક્લાકમાંથી 16 કલાક સુધી ઓક્સિજન ઉપર રાખવામાં આવે છે અને એક વર્ષની અંદર 26 ઇન્જેક્શન લગાવવા પડે છે.

લલિતના મામા નરેશે જણાવ્યું હતું કે, જ્યારે 6 મહિના પહેલા લલિતનો રિપોર્ટ કરવામાં આવ્યો ત્યારે ખબર પડી કે તેને પણ તેના મોટા ભાઈની જેવું જ બીમારી છે. અમે નિરાશ થયા કે હવે અમે તેને બચાવી નહીં શક્યે. કારણ કે અમારી પાસે તેની સારવાર માટે પૂરતા પૈસા નથી. પૈસા હતા એ તેના મોટા ભાઈની સારવારમાં ખર્ચ થઈ ગયા. તેને 24 કલાકમાંથી 16 કલાક ઓક્સિજન પર રાખવાની જરૂર છે. જેનું બિલ એક દિવસમાં દસ લાખ રૂપિયા થાય છે. હવે તો માત્ર સરકાર જ તેમનો જીવ બચાવી શકે છે.