માતા-પિતાની આજીજીઃ ગુજરાતના 5 મહિનાના ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે 16 કરોડના ઈન્જેક્શનની જરૂર, માતા-પિતા કરી રહ્યા છે દાન માટે અપીલ

મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાના કાનેસર ગામમાં મધ્યમ વર્ગીય રાજદીપસિંહ સુરેન્દ્રસિંહને ત્યાં એક બાળકનો જન્મ થતાં માતા-પિતા તેમજ પરિવારજનોમાં આનંદ પ્રસર્યો હતો. પરંતુ માતા-પિતાને ખબર ન હતી કે તેમનું બાળક એક ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ્યું છે. કુદરતની મરજી આગળ માણસ પણ લાચાર છે એવું કહેવાય છે. પરિવારજનો આ નાના બાળકને હોસ્પિટલમાં લઇ જતા ચકાસણી દરમિયાન નિષ્ણાંત ર્ડોક્ટરે જણાવ્યું હતું કે, ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ લીધો છે. તેને એસએમએ-1 તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. જેને ગુજરાતીમાં કરોડરજ્જૂની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી ફેક્ટશિટ કહેવામાં આવે છે.

એક પિતા પોતાના ૩ મહિનાના નાના દીકરાનું સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ટાઈપ-1 સાથે નિદાન થતાં માતા જીનલ ચાવડા અને પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડેએ પોતાના પુત્રનો જીવ બચાવવા માટે એક NGOનો સહારો લીધો છે. જેથી તેમના પુત્ર માટે ઝોલ્ગેસ્મા થેરાપીનો ખર્ચ ઉઠાવી શકાય.આ રોગની સારવાર ખુબ જ ખર્ચાળ છે.

ધૈર્યરાજસિંહને સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂર અટ્રોફી(SMA) બીમારી છે, જેમાં શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનાર જીન નથી હોતા. જેનાથી માંસપેશીઓ અને તંત્રિકાઓ સમાપ્ત થવા લાગે છે. મગજની માંસપેશીઓની એક્ટિવિટી પણ ઓછી થવા લાગે છે. એટલા માટે શ્વાસ લેવા અને ભોજન ચાવવા ની તકલીફ થવા લાગે છે. SMA ઘણા પ્રકારના હોય છે, તેમાં પણ Type 1 સૌથી ગંભીર ગણાય છે.

આ એક જીનેટિક રોગ છે. જે બાળકના ચેતાતંત્ર અને સ્નાયુઓ પર સીધી અસર કરે છે અને આ રોગ વધતો જાય, તેમ બાળક માટે બેઠા થવું, માથું ઊંચુ કરવું, દૂધ પીવું અને શ્વાસ લેવા જેવી રોજિંદી ક્રિયાઓને અસર કરે છે.

હાલ વિશ્વભરમાં નવજાત બાળકોના મૃત્યુનું આ એક પ્રમુખ કારણ છે અને આ રોગ દર 10,000 બાળકોએ 1 બાળકને થાય છે. આ રોગની સારવારનો ખર્ચ આશરે  16 કરોડ રૂપિયા થાય છે.

3 મહિનાના આ નાના ધૈર્યરાજસિંહ માટે આશાનું હાલ એક જ કિરણ છે, જેમાં એક વખતની જનીન રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી છે. જેની સારવાર ફક્ત અમેરિકામાં જ થાય છે અને જેનો ખર્ચ આશરે રૂ. 16 કરોડ થાય છે. પણ આ રાઠોડ દંપતિ માટે પોતાના ૩ મહિનાના બાળકને આ દુનિયાની સૌથી મોંઘી સારવાર કરાવી શકવા સક્ષમ નથી.

આ બાળકના પિતા રાજદીપસિંહ હાલ ગુજરાતના બાઠવાડા ખાતે જી.ઈ.પી.એલ.ખાતે સિસ્ટમ એન્જિનિયર તરીકે કામ કરે છે. જ્યારે જીનલ ગૃહિણી છે. ધૈર્યરાજસિંહના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે જણાવ્યું હતું કે,

જો હું મારી બધી જ સંપત્તિ વેચી દઉં, તો પણ હું 16 કરોડ રૂપિયા ભેગા કરી શકું તેમ નથી. આ અત્યંત આકરા, સૌથી કઠિન અને સંવેદનાત્મક રીતે પીડાદાયક સમયમાં, હું આપને વિનંતી કરું છું કે મહેરબાની કરીને આમારી મદદ કરો તમારાથી બનતું યોગદાન આપો. કોઈ પણ રીતે કરાયેલું દાન અથવા મદદ અમારા માટે મોટી સહાયરૂપ બનશે.

આ અંગે NGO ના સ્થાપક અને સીઓઓ ખુશ્બુ જૈને જણાવ્યું કે,2 આઠવાડિયામાં ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે 40,000 થી પણ વધારે લોકો એ દાન આપ્યું છે, અત્યાર સુધીમાં વિવિધ લોકો પાસેથી મદદ માગવા છતાં માત્ર 4 કરોડ રૂપિયા જ એકત્ર થયા છે. તાજેતરમાં બીજી સંસ્થાઓ અને સોશ્યિલ મીડિયા દ્વારા દાન આવી રહ્યું છે. હવે ધૈર્યરાજ તાત્કાલિક સારવારની જરૂર છે અને તેની પાસે માત્ર ગણતરીના મહિનાનો સમય બાકી છે. ધૈર્યરાજને મદદ કરવા તમે યસ બેંકના એકાઉન્ટ નંબર 700701717187237 પર મદદ કરી શકો છો. જેનો IFSC કોડ YESB0CMSNOC છે.

સારવાર માટે 1 વર્ષનો સમય

ડોક્ટરોના જણાવ્યા મુજબ, બાળકના ઈલાજ માટે 1 વર્ષનો સમય છે. જેના માટે બાળકના પિતાએ 16 કરોડ રૂપિયા જેવી માતબર રકમ ભેગી કરવાનો સમય આવ્યો છે, ત્યારે તેઓ ચિંતા કર્યાં વગર ધૈર્યરાજનું નામ ઈમ્પેક્ટ ગુરુ નામના એન.જી.ઓમાં પોતાનું ખાતું ખોલાવી તે ખાતામાં ડોનેશન ભેગું કરવાની નેમ ઉઠાવી છે, ત્યારે તેઓએ આ રકમ ભેગી કરવા સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી મહીસાગર જિલ્લા અને ગુજરાત રાજ્યના તમામ ભામાશા પાસે પ્રાર્થના કરી છે, ત્યારે ગુજરાતની તમામ જનતા પાસે ફુલ નહી તો ફુલની પાંખડી આપવા માટે અઆજીજી કરી છે, ત્યારે મહીસાગર જિલ્લામાંથી કેટલીય સંસ્થાઓ તેની મદદ માટે ડોનેશન આપવા લાગી છે.

પરંતુ, 16 કરોડ રૂપિયાની રકમ ખુબ મોટી હોવાથી વધુને વધુ મદદ મળી રહે તેવી રાજદીપસિંહ આશા સેવી રહ્યા છે. અને આહવાન કરી રહ્યા છે. જો સમય મર્યાદામાં આ રકમ ન આવે તો ઈમ્પેક્ટ ગુરુ નામના એન.જી.ઓમાં આવેલી રકમ કોઈ બીજા બાળક માટે ફાળવી દેવામાં આવશે તેવુ જાણવા મળી રહ્યુ છે.